Paquito Pedrera: “La ELA lo cambia todo en una familia, lo mínimo que podemos hacer es facilitar una vida digna mientras dure”

Los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en Europa llevaban desde 1996 sin una nueva terapia contra su enfermedad hasta que llegó tofersen. Pese a que la Comisión Europea autorizó su comercialización en 2024, Sanidad no aprobó su financiación hasta el año siguiente. Por ello, su disponibilidad en la sanidad pública comenzó a finales de 2025. El Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona ha sido uno de los primeros en hacer público que un paciente de 44 años ya recibe esta terapia génica.

El fármaco, que se comercializa bajo el nombre de Qalsody, ha demostrado avances importantes en la ralentización de la enfermedad. Una de las pocas desventajas que tiene es que no todos los enfermos de ELA pueden beneficiarse de él. Y es que sólo está indicado para aquellos pacientes que presentan una mutación del gen SOD1. 

En España se calcula que hay unas 4.000 personas afectadas por la ELA, por lo que al menos unas 80 podrían recibir tofersen. Lo que sí que ha provocado la llegada de este fármaco pionero en Europa es que cambie la percepción que solían tener los pacientes respecto a los estudios genéticos. Muchos de ellos, sobre todo los que tenían hijos, temían los resultados. Ahora, en cambio, "se les abre una puerta de esperanza" en el caso de que aparezca la mutación del gen SOD1...

Vuelve la Carrera Solidaria Transcostablanca Bomberos Benidorm – 5K. Mucho más que una prueba deportiva: es una oportunidad para correr por una causa que importa. Organizada por la A.C.D. Bombers Marina Baixa y el Parque de Bomberos de Benidorm, esta cita solidaria une a corredores, familias y personas comprometidas con un mismo objetivo: apoyar a quienes conviven con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La recaudación se destina íntegramente a ADELA-CV, Asociación Valenciana de ELA, que trabaja cada día para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.

Con un recorrido de 5 kilómetros accesible y un ambiente cercano, participativo y lleno de energía, la Transcostablanca se ha convertido en un evento de referencia en Benidorm, donde el deporte se vive desde la solidaridad. Tanto si corres para superarte como si lo haces para aportar tu granito de arena, aquí cada paso suma y cada participación cuenta.