La dificultad de encontrar campamento para niños con discapacidad: "No admiten a mi hijo porque tiene Asperger"

"Se me caían las lágrimas cuando tuve que mentir a mi hijo con Síndrome de Asperger (TEA) y decirle que no había plazas en el campamento al que quería ir. No le dije la verdad y la verdad es que no le aceptan por su discapacidad. Con ocho años no lo entendería", cuenta Elisa Palacio, madre de Pablo y vocal de la Asociación El Pequeño Mundo de Álvaro.

Elisa solicitó plaza en el Museo Nacional de Ciencia y Tecnología (MUNCYT) de Alcobendas (Madrid), dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación. Había plazas en la quincena que ella quería y vio el cielo abierto. A su hijo le apasiona la ciencia. "Es un pequeño científico", dice. Al llegar a rellenar la solicitud dijo que su hijo tenía TEA y que le encantaría ir 15 días de verano a ese campamento, con otros niños de su edad. Su sorpresa fue mayúscula cuando le dijeron que no tenían monitores preparados para atender la discapacidad de su hijo y que por lo tanto no podía apuntarle.

"He pensado a veces: 'por qué lo dijiste, por qué lo dijiste'. Ellos no preguntaron y en la normas no pone que no acepten niños con TEA... Pero claro, cómo no lo voy a decir. Yo sé que puede perfectamente estar en ese campamento y que además lo disfrutaría como nadie, pero tienen que saber que mi hijo tiene Asperger", comenta enfadada. No entiende cómo un organismo público al que se le "llena la boca con la inclusión", no haya pensado en que "hay niños altos, bajos, gordos, flacos o con TEA que quieren disfrutar de ese campamento y de muchos otros dónde pasa lo mismo", asegura. "Sabemos que otros años han ido niños con TEA a este mismo campamento, pero lo padres no comunicaron la discapacidad de su hijo. Los niños estuvieron bien y tan contentos. Por eso exigimos las mismas condiciones que cualquier otra minoría".

Es una realidad

Daniel-Aníbal García, Secretario de Finanzas de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, dice que no pasa una vez o dos. "Todos los años tenemos el mismo problema, muchos niños se quedan sin plaza por su discapacidad. Es más, hay muchas asociaciones y entidades que deciden organizar ellos mismos campamentos para niños con discapacidad pero no siempre podemos dar respuesta a todos. El problema real es que las administraciones públicas que son las que deberían dar ejemplo son las primeras que no lo hacen".

Otra madre contaba en Twitter el mismo problema. "Esto es para desahogarme. He tenido que salir de prisa de un sitio porque me iba a echar a llorar allí mismo. He ido a apuntar a mi hijo a un campamento de verano del ayuntamiento, que me queda justo enfrente de casa. A mi hijo le encantan las actividades y q haya juerga. Disfruta mucho aunque no pueda participar como otros niños. Quedaban plazas libres en su franja de edad y la quincena que quiero, que es la última de mi embarazo y voy a estar sin ganas de nada, así que mandarlo por las mañanas a que se divierta en vez de tenerlo en casa, me pareció una idea fetén. Les dije que tenía una discapacidad importante, para q no hubiese sorpresas. Y ahí ya me dijeron que no había personal para atenderlo y que no iba a disfrutar de las actividades. No me dieron alternativa", explicaba.

A Ana Rosa García, madre de Álvaro y Presidenta de la Asociación El Pequeño Mundo de Álvaro le ha pasado lo mismo con su hijo. También tiene Síndrome de Asperger y en el mismo museo le han dicho que no hay profesionales preparados para atender a niños con esta discapacidad. "Pero lo mío es peor, porque yo tengo otro hijo con una enfermedad rara que tiene una discapacidad motórica. Va en silla de ruedas eléctrica porque no tiene fuerza para moverla por sí solo y a él en este museo sí le han aceptado. Mi hijo necesita que le lleven al baño y que estén pendiente de él porque no puede interactuar como otros niños, pero como el museo está preparado para discapacitados físicos no le ponen problemas y me hacen tener que buscar otro campamento para mi hijo mayor. Es una locura. Yo tengo que trabajar y quiero que mis hijos estén con otros niños y se relacionen y al final tengo que llevar a cada uno a un sitio con todo lo eso supone".

Conseguir que no haya exclusión por razón de discapacidad

"Es tan injusto que no les cojan. Y no nos dan ninguna solución, alegan que el presupuesto para este año y para el que viene ya está cerrado y que no contemplan tener monitores o personal preparado para atender a niños con síndrome de Asperger. Hemos ofrecido pagar nosotras una persona que esté con ellos o les vigile si hay algún problema, hemos ofrecido que ante cualquier cosa que surja los padres vamos inmediatamente allí. Pero nos dicen que esa no es la solución", explica Ana Rosa.

"Pablo necesita relacionarse con niños de su edad que es lo que más les cuesta a los que tienen Asperger, por eso no quiero que esté en casa con una persona que le cuide, además muchos padres no pueden pagarlo. La solución es tener al niño en casa viendo la tele mientras trabajamos. He pedido al museo que hable con el centro escolar y con sus profesores para que les faciliten lo informes sobre mi hijo y vean que él podría asistir a este campamento porque no necesita una persona específica pendiente de él", cuenta Elisa Palacios, la madre de Pablo.

En España hay 106.000 niños y niñas con discapacidad de 6 a 15 años y hay que darles respuestas a ellos también, explica Daniel-Ánibal García. "Pedimos que en la normativa que regula las normas de los campamentos urbanos de verano se incluya la obligación de que se acoja a estos niños y que no haya exclusión por razón de discapacidad. Es tremendamente grave lo que pasa y más en un sitio público. No es culpa de los padres el problema organizativo de "en este caso," el museo. Lo que nos pasa muchas veces es que terminamos haciendo lo que nos dejan hacer no lo que queremos hacer como ocurre con niños sin discapacidad, que pueden elegir".

"Creo que es muy importante educar en la integración y la inclusión desde la realidad. Es bueno para los niños con discapacidad relacionarse con otros niños sin discapacidad, pero es igual de importante que los niños sin discapacidad se relacionen también con los de discapacidad. Mis amigos están sensibilizados con el tema, y saben tratar a una persona con discapacidad porque lo han vivido desde niños. Hemos ganado todos. Y así debería ser. Que los niños se den cuenta de que hay muchas realidades, les estamos quitando la posibilidad de conocer las diferencias. En la vida hay altos, bajos, que andan, que no andan y que se relacionan de forma diferente", comentan desde la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica.

"No tenemos personal preparado para atender a personas con discapacidad cognitiva"

Fuentes de la Fundación Española para la Ciencia y Tecnología que gestiona el MUNSYT, consultadas por NIUS, declaran no disponer, en este momento, de la capacidad para atender estas necesidades especiales. “Desde el museo ofrecemos un campamento de verano de ciencia y tecnología para los más pequeños para fomentar el contacto con la ciencia. Son 350 plazas en grupos de 12 niña/os con un divulgador científico por grupo. El museo no tiene personal preparado y formado para atender discapacidades como las que necesitan estos niños, además de que las propias actividades no están diseñadas con ese objetivo didáctico”.

Sin embargo, aseguran que sí se está trabajando en incorporar actividades que acerquen la ciencia a públicos con otras discapacidades como las que ya están atendiendo. "Además de la accesibilidad física, tenemos los textos de lectura fácil para personas con discapacidad cognitiva. También cartelas y planos en braille. Desde el pasado mayo visitas guiadas al museo con lenguaje de signos y un taller para personas con discapacidad visual que se titula "Siente la ciencia". Sabemos que este es el camino y tenemos que ir en esa línea", explican las mismas fuentes.

Las dos madres piden una integración real. "Se está cometiendo una injusticia, es una discriminación, es algo con lo que naces, es como si no aceptan a un negro, o a un chino", comenta Elisa. Si fuera un organismo privado no podría decir nada, me parece mal, pero ellos ponen las normas pero este es público. Además, en ningún sitio pone que no aceptan a niños TEA, ¿por qué?, porque eso sería discriminatorio".

"No podemos seguir cruzados de brazos mientras siguen rechazando a nuestro hijos", dice Ana Rosa García. "No pueden decir que no lo tenían previsto, deberían tenerlo, estar adaptados y tener recursos. Y no pasa solo en Madrid pasa en toda España, por eso estamos denunciando esto. Tenemos los mismos derechos y nuestros hijos también, vamos a seguir luchando para que año tras año cada vez menos niños con discapacidad se queden fuera de las oportunidades que se les da a otros niños", concluye.