El Ayuntamiento de la Vila y AHEDYSIA conmemoran el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Ayuntamiento de la Vila, con la

colaboración de su concejalía de Sanidad y Bienestar Social, y la asociación

AHEDYSIA (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas, Síndromes de la

Infancia y Adolescencia) de la Vila Joiosa se han reunido con motivo de la próxima

celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este día se conmemora el

último día del mes de febrero, desde el año 2008.

El objetivo de esta celebración es crear conciencia y ayudar a todas las personas

que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y

tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.

El Alcalde de la Vila, Andreu Verdú, ha reivindicado “la necesaria solidaridad de

las instituciones hacia las familias que conviven con algún tipo de patología de las

denominadas poco frecuentes o raras”. Además, ha destacado la importancia de respaldar

a la asociación AHEDYSIA en torno a este día ya que “su causa es una herramienta

clave contra la falta de información y el desconocimiento social de estas patologías,

permitiendo que haya una mayor sensibilización hacia éstas por parte de la sociedad".

La Presidenta de AHEDYSIA, Antonia Escudero, ha agradecido el respaldo del

consistorio, el cual considera “muy importante” ante los actos que se suelen organizar

desde la Asociación. Desde la asociación lamentan no poder realizar este año iniciativas

de difusión más cercanas al público para conmemorar este día, dada la situación

extraordinaria causada por la pandemia; y agradecen el apoyo de particulares y entidades

que contribuyen con la difusión de su causa.

Cerca del 8% de la población mundial padece alguna de estas patologías o

trastornos. Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy

difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Por ello se hace más necesario con este

tipo de acciones e iniciativas, impulsar su estudio e investigación a fin de encontrar las

causas de estas enfermedades, así como el tratamiento más adecuado para estos pacientes

y mejorar su calidad de vida.